Home Nacional Granados: “Nuestro compromiso es trabajar por la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias”

Granados: “Nuestro compromiso es trabajar por la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias”

Granados: “Nuestro compromiso es trabajar por la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias”
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La portavoz del Grupo Socialista en el Senado se ha reunido con el alcalde de La Roda, Juanra Amores, enfermo de ELA, para conocer sus necesidades.

La portavoz del Grupo Socialista en el Senado, Eva Granados, ha mantenido una reunión este miércoles con el alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) junto con las senadoras y senadores socialistas portavoces en áreas de derechos sociales. La ELA es una enfermedad que sufren 4.000 familiaen España, donde cada día mueren tres personas por esta causa.

Granados se ha comprometido, en nombre del grupo parlamentario, a trabajar por mejorar la dignidad y la calidad de vida de estas personas y sus familias, y ha agradecido a Amores su trabajo de visibilización.

“Una cosa es leer sobre la enfermedad y otra cosa es verla y vivirla”, ha señalado tras la reunión mantenida con el alcalde rodeño, una auténtica “conmoción”. “Es inspirador ver cómo, pese a padecer una enfermedad mortal, dedicas cada minuto a visibilizarlo, y a dar la batalla para mejorar la vida de las personas que sean diagnosticadas a partir de hoy mismo”, ha agregado.

Amores compagina su actividad de alcalde de La Roda con los cuidados necesarios para frenar el avance de la enfermedad, que le fue diagnosticada hace siete años. Y por supuesto, con el trabajo de visibilización para que esta enfermedad no caiga en el olvido: los afectados y sus familias tienen muy difícil reunir tiempo para movilizarse puesto que al diagnóstico suele suceder un rápido empeoramiento y finalmente el fallecimiento del paciente en un plazo de unos dos o tres años como media.

“Si se habla del ELA se invertirá en ELA”, ha señalado Amores, “quiero que las personas a las que se lo diagnostiquen tengan esperanza. Estoy muy feliz de encontrar personas empáticas al lado de una política porque la política cambia vidas, los políticos cambian vidas. Y aunque la política esté mal vista, es necesaria siempre”.

300 millones en investigación

Tras conversar con Amores, Granados se comprometió a trabajar “por la mejora de la dignidad de vida de los enfermos y enfermas de ELA, y de sus familias, sus cuidadores, ver cómo podemos ayudar en la atención fisioterapéutica y cómo dar vida a los años o meses que pueden tener una vez recibido el diagnóstico”.

La portavoz socialista ha destacado la apuesta del Gobierno a través de los Ministerios de Ciencia y Sanidad, con 300 millones de euros en investigación: “La ELA tiene siempre fatal pronóstico pero hay que seguir investigando para algún día poder atajarla”. Para Juan Ramón Amores, “esa es realmente la única solución. La acción real es esencial, y sin ella nunca vamos a poder encontrar una cura. Y es necesario que los gobiernos apuesten firmemente por hacer un esfuerzo”.

“Como sociedad, si no se invierte en ciencia, nos hundimos en el lodo”, ha apuntado, “nunca votaría a un partido que quita financiación a la ciencia, que siempre ha sido el patito feo, el primero del que todos se libran”.

La ley de Ciencia aprobada recientemente en el Congreso de los Diputados comienza ahora su andadura en el Senado, de donde se espera que salga aprobada definitivamente tras cosechar un amplísimo apoyo en la Cámara Baja.

Hasta que la ciencia dé resultados, Granados subrayó la necesidad de “seguir insistiendo para que comunidades autónomas y ayuntamientos, y el conjunto de las administraciones presten las ayudas necesarias para vivir con autonomía esta enfermedad”. “Trabajamos por esa esperanza, nos ponemos a esto desde ya”, ha concluido.

Amores ha acudido al Senado acompañado por la periodista Mar G. Illán, autora de la biografía del alcalde, «Un idilio con la vida», de la que han dejado un ejemplar en la biblioteca de la Cámara.